INDIRIZZI UTILI:

CI AMI (Onlus)
Crigler-Najjar Italia
Associazione Malati Iperbilirubinemici

Via Ivo Peli n° 21
40033 Casalecchio di Reno (BO)

Telefono:  051 575835
Fax: 051 575835 

      Posta elettronica: info@ciami.it

Web Page: http://www.ciami.it

Raggruppa famiglie e pazienti italiani affetti da Sindrome di Crigler-Najjar e promuove la ricerca clinica in questo campo.
 

In caso di necessità il dott. RONCHI FLAVIO è disponibile a fornire ai pazienti ed ai colleghi medici notizie su tale patologia.

Puo' essere contattato:

Direttamente allo 0541-642563 (ore serali)  oppure 0360-957358

In ospedale: Pediatria di RIMINI, Ospedale Infermi: 0541 705445/ 705210

e-mail: flavio.ronchi@ciami.it

NOTA:

Dal 1999 in Italia la Sindrome di Crigler-Najjar come molte altre patologie rare fruisce della esenzione dal Ticket: il codice del SSN per la esenzione è: RC 0180.

La certificazione deve essere rilasciata dal medico curante, poi occorre rivolgersi allo sportello della propria Azienda Sanitaria Locale (ASL) competente per le esenzioni. Anche le lampade sono un presidio terapeutico, quindi si ha diritto al rimborso delle spese o alla fornitura da parte della Azienda Sanitaria Locale (ASL).

Bonus Sociale Tariffe Energia

BONUS SOCIALE PER TARIFFE ENERGIA E GAS: Agevolazioni tariffarie per malati che utilizzano apparecchiature salvavita ad alto consumo di elettricità approvate nella manovra finanziaria 2008.
Vedi anche il link Autorità per l'Energia Elettrica ed il Gas

NUMERO VERDE MALATTIE RARE:

Numero Verde Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità Chiamando gratuitamente l'800.89.69.49, è possibile ricevere informazioni personalizzate su presidi, Associazioni, esenzione. Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 13,00.

DIAGNOSI MOLECOLARE:

THE CRIGLER NAJJAR ASSOCIATION (USA)