SINDROME di 
CRIGLER-NAJJAR
HOME

DEFINIZIONE

CAUSE

ASPETTI CLINICI

ASPETTI GENETICI

CRIGLER-NAJJAR di TIPO II

APPROCCI TERAPEUTICI

TOSSICITA' della BILIRUBINA e suo
TRATTAMENTO

FOTOTERAPIA

CONTROLLI PERIODICI

IL RATTO GUNN

INDIRIZZI UTILI

CODICE ESENZIONE TICKET

FARMACI e  LIVELLI di BILIRUBINA

CRIGLER-NAJJAR REGISTRY e FORUM

LINKS

LINKS in Inglese

NEWs in Inglese

ALBUM FOTOGRAFICO

AGGIORNAMENTI




Dizionario Medico da OKCorriere Salute





Google






 INDIRIZZI UTILI:
CI AMI (Onlus)
Crigler-Najjar Italia
Associazione Malati Iperbilirubinemici
Via Ivo Peli n° 21
40033 Casalecchio di Reno (BO)
Telefono:  051 575835
Fax: 051 575835 
      Posta elettronica: info@ciami.it
Web Page: http://www.ciami.it


Raggruppa famiglie e pazienti italiani affetti da Sindrome di Crigler-Najjar e promuove la ricerca clinica in questo campo.
 

In caso di necessità il dott. RONCHI FLAVIO è disponibile a fornire ai pazienti ed ai colleghi medici notizie su tale patologia.
Puo' essere contattato:
Direttamente allo 0541-642563 (ore serali)  oppure 0360-957358
In ospedale: Pediatria di RIMINI, Ospedale Infermi: 0541 705445/ 705210
e-mail: flavio.ronchi@ciami.it

NOTA:
Dal 1999 in Italia la Sindrome di Crigler-Najjar come molte altre patologie rare fruisce della esenzione dal Ticket: il codice del SSN per la esenzione è: RC 0180.
La certificazione deve essere rilasciata dal medico curante, poi occorre rivolgersi allo sportello della propria Azienda Sanitaria Locale (ASL) competente per le esenzioni. Anche le lampade sono un presidio terapeutico, quindi si ha diritto al rimborso delle spese o alla fornitura da parte della Azienda Sanitaria Locale (ASL).
Bonus Sociale Tariffe Energia
BONUS SOCIALE PER TARIFFE ENERGIA E GAS: Agevolazioni tariffarie per malati che utilizzano apparecchiature salvavita ad alto consumo di elettricitÓ approvate nella manovra finanziaria 2008.
Vedi anche il link AutoritÓ per l'Energia Elettrica ed il Gas


NUMERO VERDE MALATTIE RARE:
Numero Verde Malattie Rare dell'Istituto Superiore di SanitÓ Chiamando gratuitamente l'800.89.69.49, Ŕ possibile ricevere informazioni personalizzate su presidi, Associazioni, esenzione. Il numero Ŕ attivo dal lunedý al venerdý dalle ore 9,00 alle ore 13,00.


DIAGNOSI MOLECOLARE:
La diagnosi molecolare per familiari e pazienti Crigler-Najjar di tipo I e di tipo II Ŕ possibile. E' possibile anche effettuare diagnosi prenatale e (sebbene non pi¨ in Italia dall'attuazione della Legge 40) la diagnosi genetica preimpianto.

Per cercare laboratori che effettuano diagnosi molecolare specifica per pazienti Crigler-Najjar e loro familiari, consultare il sito www. orpha.net

Centri di riferimento per la patologia in Italia

Foglio informativo per l'indagine genetica della sindrome di Crigler-Najjar dell'Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi di Firenze



ASSOCIAZIONI CRIGLER-NAJJAR NEL MONDO

THE CRIGLER NAJJAR ASSOCIATION (USA)
CNA / King's Way Foundation
c/o Cory Mauck
3134 Bayberry Street
  Witchita, Kansas 67226
e-mail: mauckc@msn.com
   Web Page: Crigler Najjar Association

 

ASSOCIAZIONE FRANCESE CRIGLER NAJJAR

Associacion Franšaise de Crigler-Najjar
8 rue Henri Golaudin
92140 CLAMART (FRANCE)
e-mail: crigler-najjar@9online.fr
   Web Page: http://crigler-najjar.perso.sfr.fr/

 

ASSOCIAZIONE OLANDESE CRIGLER NAJJAR

HET NAJJAR FONDS
Het Najjar Fonds Secretariaat: Oranjeweg 34 1241 XS Kortenhoef (NL) tel: 035 - 6564121
e-mail: secretariaat@najjar.nl
   Web Page: http://www.najjar.nl/

 

ASSOCIAZIONE SPAGNOLA CRIGLER NAJJAR

AESCN - Asociaciˇn Espa˝ola de SÝndrome de Crigler Najjar
C./ Ca˝ada Rosal, 10 B 33519 - Asturias (Asturias)TelÚlefono: 985 724 832
e-mail: laplazacorreo@yahoo.es
   Web Page: http://www.geocities.ws/sindromecriglernajjar/

 

ALBUM FOTOGRAFICO
CRIGLER-NAJJAR

Visita il nostro album fotografico


 


Se vuoi stampare questa pagina clicca qui per la versione stampabile la cui impaginazione ti permetterÓ Ąi risparmiare qualche foglio di carta.

     
PAGINA PRECEDENTE        PAGINA SUCCESSIVA















Aiuta a raccogliere fondi per l'Associazione Crigler-Najjar francese facendo ricerche sul web